Sensibilità Chimica Multipla: quando curarsi diventa un’utopia

Si chiama Sensibilità Chimica Multipla ed è una sindrome fortemente invalidante, con cause ambientali legate anche ad aspetti genetici ed epigenetici. Chi ne è colpito sembra “allergico al mondo”, finendo a volte per vivere in un quasi isolamento o, comunque, spesso ben lontano dalle attività che svolgeva prima dell’insorgere della patologia

 di Francesco Carini, pubblicato sul numero di Agosto di BioEcoGeo Magazine

La signora Roberta Borghese conduceva una vita normale. Impiegata per quasi 15 anni nei reparti pediatrici di due importanti ospedali romani, ha deciso di cambiare lavoro a fine anni ’90 per meglio dedicarsi ai propri figli, vincendo un concorso per diventare educatrice d’infanzia. Ma fu in questo periodo, stando in un ambiente dove giustamente i detersivi e i disinfettanti sono d’obbligo, che peggiorarono i problemi di salute con l’insorgenza di malori e stanchezza.
Roberta Borghese«Il mio organismo un bel giorno è andato in tilt ed è iniziato un calvario tra ospedali e medici: allergologi, immunologi, otorini ecc… Mi sono riempita di angioedemi doloranti (reazioni infiammatorie caratterizzate da gonfiori che coinvolgono varie parti del corpo), con prurito intenso che non mi lasciavano dormire la notte. Ho iniziato a soffrire di mal di testa, confusione, affaticamento e dolori sparsi, oltre a non tollerare più alcun materiale odontoiatrico. In un Day Hospital mi furono diagnosticate una connettivite indifferenziata e un’allergia al nickel, ma io mi sentivo sempre più confusa e senza forze. Solo dopo aver effettuato ulteriori esami specialistici, al Policlinico Umberto I mi è stata diagnosticata la Sensibilità Chimica Multipla».

 

Cos’è la MCS (Multiple Chemical Sensitivity)?
Il professor Giuseppe Genovesi, specialista in immunologia, endocrinologia e psichiatria, ed ex responsabile del Centro Regionale per la Diagnosi e la Terapia della Sensibilità Chimica Multipla presso lo stesso ospedale (dov’erano in cura, fra il 2012 e il 2014, 460 persone) la definisce: «una patologia strettamente legata all’inquinamento ambientale implicante lo sviluppo di una condizione neurotossica che, essendo plurisistemica, si correla ad una serie di svariati sintomi: respiratori, gastrointestinali, endocrini, neurologici ed anche psichici, con questi ultimi che sono comunque spesso conseguenze della sindrome e non causa». Si conoscono quattro stadi di gravità e chi è affetto da questa patologia può essere (non sempre) costretto a usare la mascherina o a condurre una vita isolata, poiché l’esposizione a certe sostanze può provocare crisi allergiche molto importanti e/o reazioni a cascata sul resto del corpo (variabili da caso a caso).  A tal proposito, l’istituto Robert Koch di Berlino ha definito la qualità di vita di chi soffre di MCS come inferiore a chi è affetto da patologia cardiovascolare grave.

GRUPPO

Le cause della sindrome
L’inquinamento e l’alta concentrazione di determinate sostanze chimiche hanno una grande rilevanza nello scatenamento della malattia. Come sostiene la dottoressa Alessandra Viola, assistente del professor Genovesi: «Abbiamo riscontrato che molti pazienti vivono in aree fortemente inquinate come parte della Pianura Padana (Emilia Romagna e Veneto in primis) o la provincia di Napoli».
Accanto a un fattore propriamente ambientale, ci sono comunque due componenti su base genetica ed epigenetica che sembrano risultare fondamentali per l’insorgenza della malattia, dal momento che alcuni studi hanno dimostrato nei pazienti un accumulo di metalli pesanti e deficienze degli enzimi Catalasi e Glutatione Transferasi (necessari alla “pulizia” dell’organismo e presenti in grande misura nel fegato), con conseguente accumulo di sostanze tossiche in alcuni distretti cellulari. Proprio a livello epatico e renale (ma non solo), si possono accumulare interferenti endocrini come i PFAS (Sostanze Perfluoro Alchiliche), ritrovati già nell’estate del 2013 nelle falde acquifere di una zona del Veneto compresa fra le province di: Vicenza, Verona e Padova, un’area di circa 200 chilometri quadrati. Anche se ci sono dubbi da parte di medici specialisti riguardo l’effettiva incidenza di tali sostanze sulla salute dei cittadini, è intuibile come certe molecole possano influire in modo negativo sui malati di Sensibilità Chimica Multipla, che partono già con un deficit di produzione di agenti detossificanti. Nonostante la comunità scientifica sia divisa sul tema, decenni di ricerche confermano dei punti in comune sulla sua natura di origine ambientale e in paesi come Stati Uniti, Germania, Finlandia, Gran Bretagna, Spagna e diversi altri stati europei è stata riconosciuta come malattia e sono previste terapie.

professore genovesi romaCome influiscono genetica ed epigenetica sull’insorgere della MCS?
Prof. Giuseppe Genovesi: «Genetico è ciò che ci caratterizza da quando siamo stati concepiti dai nostri genitori e non si modifica. Pertanto, la trasmissione implica la constatazione di caratteristiche che sono solo potenzialmente predisponenti, come, nel caso della MCS, la scarsa funzionalità di enzimi o polimorfismi che implichino attività metaboliche ridotte. Quindi, la predisposizione può rimanere tale, senza evolversi in patologia, se l’ambiente in cui si vive è sano e idoneo. Epigenetico invece, partendo dall’accezione greca della parola che significa “sopra”, è tutto ciò che è stato acquisito nel tempo, come sostanze tossiche che siano andate a contaminare: DNA, proteine o membrane cellulari. Di conseguenza, potrebbe esserci una trasmissione “epigenetica” ai figli, perché, se una cellula uovo è contaminata, fecondata da uno spermatozoo può trasferire all’embrione quegli stessi elementi».

 

Il riconoscimento a livello nazionale
In Italia, dove la malattia è stata spesso accostata a un problema psichiatrico, non è riconosciuta a livello nazionale in quanto indicata dal Consiglio Superiore della Sanità nel 2008 come “entità non individuabile dal punto di vista nosologico per l’assenza di evidenze scientifiche”, con l’ex sottosegretario alla salute On. Vito De Filippo che ha confermato nel 2015: «La mancanza di consolidate conoscenze epidemiologiche, cliniche e terapeutiche, rende difficile la condivisione dei criteri e dei metodi necessari per effettuare una precisa diagnosi ed un’efficace gestione del paziente».
Una situazione molto simile si è ripetuta il 4 maggio scorso, quando l’onorevole Davide Faraone ha comunque dichiarato di aver chiesto allo stesso Consiglio di esprimersi nuovamente, magari alla luce di nuovi recenti studi che l’Istituto Superiore della Sanità sta portando avanti su dati raccolti fra il 2006 e il 2016, ma le previsioni non sembrano essere molto incoraggianti.
Intanto, le sole speranze vengono dai singoli casi regionali, dove la MCS é riconosciuta come malattia rara, ma è ancora un risultato insufficiente, dal momento che, come sostiene la dottoressa Viola: «ad eccezione di poche realtà come la regione Marche, che riconosce un rimborso, i malati devono sostenere in proprio quasi tutte le spese. Molti, la maggioranza in realtàà, finiscono con l’isolarsi anche e soprattutto per l’impossibilità ad accedere alle cure e alle terapie (che sono per gran parte non convenzionate con il SSN)».

Purtroppo questo non è tutto, perché la Sensibilità Chimica Multipla si associa spesso ad altre sindromi come l’Encefalite Mialgica (CFS) e la Fibromialgia (FM), con quest’ultima definita nel 2015 dal dottor Alvise Martini (esperto in terapia del dolore presso l’ospedale Borgo Roma di Verona) come: “malattia per ricchi” «perché, nella migliore delle condizioni, il paziente, per poter vivere meglio, dovrebbe avere la possibilità di potersi dedicare solo alla sua patologia, tralasciando il lavoro o gli obblighi familiari».

La signora Roberta, che comunque non si è arresa, reagendo positivamente con un cambiamento del suo stile di vita ed il consumo di cibi biologici o autoprodotti (malgrado le difficoltà a cui va incontro) a tal proposito conferma: «c’è un dispendio economico enorme, dal momento che la maggior parte degli esami inviati all’estero è costata parecchio, così come costano tutti gli integratori alimentari, non rimborsati dall’ASL di competenza nonostante la presentazione di un piano terapeutico risalente al 2014. Ogni tanto provo a eliminarli, ma poi sto male di nuovo e allora devo ricominciare». 

Prospettive di cura future
Attualmente, i centri europei specializzati nella cura (dove viene effettuata un’immunoterapia a basso dosaggio) si trovano a Londra – Breakspear Medical – e a Madrid, con la Fondazione Alborada presieduta dalla professoressa Pilar Munoz Calero, docente di malattie ambientali presso l’Università Complutense. In entrambi i centri, i ricoveri determinano purtroppo per il paziente un esborso importante (soprattutto in Inghilterra), con cifre che indicativamente raggiungono i 4 zeri.
Una speranza tutta italiana è costituita dall’Umbria, che sembra essere l’unica regione a voler agire sul serio all’interno di una situazione generale piuttosto nebulosa.
A febbraio infatti il consiglio regionale di Palazzo Cesaroni ha votato all’unanimità l’approvazione di una mozione volta a “riconoscere” la Sensibilità Chimica Multipla come patologia rara e ad aprire un centro specializzato per la cura della patologia, dove gli ammalati potrebbero sottoporsi alle terapie senza dover intraprendere viaggi difficilmente sostenibili.
Oltre alla predisposizione di strumenti e specifici percorsi per la diagnosi e la cura di tale patologia nell’ambito del sistema sanitario regionale, la Regione Umbria: «prevede un percorso di assistenza a questi pazienti, ma anche di ricerca e sperimentazione, tenendo conto di quanto effettuato in altre realtà anche fuori dal nostro paese». Questo è quanto afferma il dottor Gianni Giovannini, dirigente regionale (laureato in medicina) responsabile di malattie rare e disabilità.
Il centro previsto è stato concepito come un parco terapeutico a Torgiovannetto, sul monte Subasio (alle porte di Assisi). Grazie alla sua posizione, questo luogo garantisce un elevato grado di salubrità dell’aria e uno scarso inquinamento ambientale.
«La struttura – continua Gianni Giovannini – è attualmente in fase di ristrutturazione, anche per renderla adatta alle specifiche necessità dei pazienti. Ad esempio stiamo utilizzando materiali edili naturali e prevediamo accessi separati e spazi esterni utilizzabili dai pazienti. I lavori strutturali saranno completati verosimilmente entro la fine del 2017, ma poi sarà necessario ancora qualche mese per l’apertura al pubblico».

Nel frattempo, i malati di tutta Italia non si arrendono e continuano a fare rete, unendosi in associazioni e gruppi Facebook, manifestando, aiutandosi a vicenda con consigli su problemi quotidiani inerenti la patologia e cercando di far sentire il più possibile la propria voce per uscire dalla condizione di malati di seconda categoria in cui sono attualmente costretti a vivere.



Redazione

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